“Ancora mancato riconoscimento della fibromialgia: la “lotta” di alcune persone di affette da questa grave patologia continua anche con sciopero della fame in atto”: lo ha detto la vice presidente nazionale AISF ODV Giusy Fabio, che ha aggiunto: “Innanzitutto è bene dire che la fibromialgia o sindrome fibromialgica, è una delle cause più comuni di dolore muscoloscheletrico diffuso. Si accompagna anche ad affaticamento, astenia, disturbi del sonno e alterazioni cognitive, e colpisce approssimativamente 2.5 - 3 milioni di italiani. Sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di artrite e non causa deformità delle strutture articolari. Questa condizione viene definita “sindrome” poiché, a parte la sintomatologia dolorosa che è preponderante, esistono più segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti. Nonostante questo, la fibromialgia non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale nei LEA cioè nei livelli di essenziali di assistenza che comportano, come è noto le visite ed i farmaci dispensati in modo gratuito. In Italia è nata AISF ODV ( Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) che ha come obiettivo assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome. Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica. Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici. Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale”. Giusy Fabio sostiene la giornata sulle visite gratuite reumatologiche e fibromialgiche che si terrà il quindici marzo prossimo dai Fratelli delle Scuole Cristiane a Massa. L’evento si inserisce nel progetto del Giubileo 2025 che è attuato dalla Fondazione Opera Pia San Filippo Neri a Massa nei locali appositamente attrezzati della Scuola San Filippo Nari, appunto i Fratelli Cristiani. Già esaurito il numero previsto di visite che saranno effettuate dalla nota reumatologa dottoressa Laura Bazzichi, luminare in Italia della Reumatologia e della Fibromialgia e membro del Consiglio direttivo di Aisf Odv.
“Quello che chiediamo da ben 19 anni – ha continuato Giusy Fabio - da quando Aisf Odv è nata, è il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante e il suo inserimento nei LEA( Livelli Essenziali di Assistenza). Nel 2016 in occasione di un sit-in davanti Montecitorio, c’è stata la svolta, la presa in carico del problema, in maniera trasversale, da tutte le forze politiche di allora, che ha avviato un percorso che arriva ad oggi, un percorso complicato, lento, interrotto, riavviato, che per certi versi dà la speranza che non si è mai spenta, quella di vedere i diritti alla cura e salute dei pazienti fibromialgici, garantiti e tutelati. In questo percorso, dobbiamo distinguere due linee all’interno dei vari Governi che si sono susseguiti: quella tecnica e quella politica. Il percorso tecnico ha portato la Commissione Lea, che si è riunita nel 2020 a dare parere favorevole a inserire la fibromialgia nel prossimo aggiornamento che però risulta ancora bloccato sebbene sia stata raggiunta l’intesa sul Decreto Tariffe e i Lea del 2017 da fine Dicembre scorso risultano attuati. Il parere favorevole, quindi, vedrebbe la fibromialgia inserita nei Lea, seppur con delle limitazioni, ovvero i criteri di severità della malattia, criteri richiesti dall’Istituto Superiore di Sanità e definiti attraverso uno studio multicentrico realizzato dalla Sir (Società Italiana di Reumatologia). L’esenzione pertanto sarà data solo ai pazienti che manifesteranno una severità grave della malattia, riconosciuta da uno specialista. Questi vincoli e limitazioni che evidenziano disuguaglianza e difformità tra i pazienti, nascono a causa della numerosità di casi, che non potrà essere sostenuta da un punto di vista economico. Al momento, il percorso politico di questa legislatura, ha evidenziato un interesse trasversale da parte di tutti i partiti politici e sia alla Camera dove sono state approvate un anno fa circa ben sei mozioni che hanno impegnato il governo e al Senato dove sono stati incardinati nello specifico in Commissione Decima Affari Sociali e Sanità ben 10 Disegni di Legge, c’è interesse. I lavori della Commissione Decima del Senato per la realizzazione di un Testo Unico sono iniziati nel 2023, ma per più di un anno, dopo tre sole sedute, sono stati bloccati, il problema che hanno evidenziato, la numerosità dei pazienti e la mancata conoscenza del percorso del Governo tecnico. Solo lo scorso luglio siamo riusciti a colloquiare con il Presidente della Commissione, il Senatore Zaffini, facendo ripartire i lavori attraverso una pressione mediatica e sui social legata a una Conferenza Stampa organizzata in Senato, una manifestazione pubblica in piazza Vidoni a Roma e l’inizio di uno sciopero della fame a staffetta ancora in corso dal 29 ottobre. Aisf scendendo in campo con le altre associazioni, con le società scientifiche, con i sindacati, ha chiesto in maniera forte e chiara risposte concrete per i pazienti fibromialgici, ovvero il riconoscimento della malattia come cronica e invalidante attraverso una Legge specifica, l’inserimento nei Lea, tutela sul lavoro e tutela di tutti i diritti garantiti dalla Costituzione Italiana. In realtà il silenzio da parte della Commissione Decima è stato rotto, l’8 gennaio sono iniziate una serie di audizioni per procedere con i lavori riguardo la stesura di un testo unico, ma il timore di basarsi su un testo non specifico sulla fibromialgia, ma sulla reumatologia e quindi su tutte le malattie reumatiche, che fino a qualche giorno fa fermentava, purtroppo è diventato realtà. Oggi, a malincuore, constatiamo che nel momento in cui si dovevano tirare le fila di tutto, con l’approvazione di una legge sulla patologia, si è pensato bene di dare seguito a un’azione politica che riteniamo irrispettosa nei confronti dei pazienti affetti da fibromialgia. Tra i disegni di legge incardinati in Commissione, scegliere il DDL 946 è stata la scelta più sbagliata che si potesse fare. Evidentemente però è stata la più comoda per eliminare il problema fibromialgia e dare comunque la parvenza di risposta ai pazienti, nonostante all’interno del testo non esista nessuna garanzia per la patologia. Inserire la fibromialgia in un calderone di patologie reumatiche ben codificate, riconosciute e trattate, senza un inserimento nei LEA della patologia, senza un riconoscimento nel Piano di Cronicità, significa non aver fatto nulla. È solo uno specchio per le allodole, il modo più efficace per non investire fondi, per non dare risposte concrete e per continuare a relegare la fibromialgia nel limbo dell’invisibilità all’interno di un sistema, quello della reumatologia, che ancora oggi in moltissimi casi, nega il supporto ai fibromialgici. Stiamo combattendo con unghie e denti affinché i lavori vadano avanti e soprattutto che non si rischi di non avere risposte concrete e valide. Con lo sciopero stiamo manifestando un dissenso verso un governo sordo, muto e senza rispetto verso i pazienti fibromialgici, verso la sofferenza che genera questa malattia. Ci stiamo mettendo la faccia pazienti, caregiver, familiari, medici, avvocati, giornalisti, portando ogni giorno alla luce quello che la fibromialgia determina a livello fisico, mentale, sociale colpendo anche la famiglia, il lavoro. Non possiamo e vogliamo più aspettare, da troppo tempo i diritti sacri alla cura e salute e anche umani sono calpestati e negati. Occorre fare qualcosa e lo stiamo facendo, per ricevere risposte, aiuto e supporto. Non ci tiriamo più indietro, lotteremo finché le Istituzioni, la classe medica non faranno il loro dovere di assumersi la responsabilità di mettersi accanto ai pazienti per farli uscire dall’invisibilità. La lotta di Aisf è la mia lotta, quella di una paziente che ha impiegato sette anni per avere una diagnosi, che è stata costretta a lasciare la sua terra, i suoi affetti, il suo lavoro per curarsi, che conosce la sofferenza, ma che ha trovato una strada per riprendersi in mano la propria vita seppur dovendo rinunciare a tanto, ma non perdendo mai la voglia di lottare e di mettersi accanto a chi come lei vive e subisce la cronicità di una malattia. “Nulla è per caso”, questo è il mio motto e so che uscendo dall’invisibilità e avendo una dignità come paziente, darò un senso alla mia sofferenza e a quella di tutti i pazienti che rappresento”.
